西安新闻网讯（西安报业新媒体 记者 贾思源）“关健之爱 同心童行”，儿童关节炎义诊公益活动火热来袭！儿童也可能患上关节炎？没错！为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等多个城市的重点医院陆续开展。8月20日，活动来到了中国人民解放军空军军医大学第一附属医院（西京医院）。
西京医院-义诊活动现场
西京医院-义诊活动现场 中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有400多万类风湿关节炎患者。而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一种原因不明的关节炎性疾病，多见于16岁以下的青少年。我国目前约有1.5万名sJIA患儿，属于比较罕见的疾病。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。 “由于该病诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。”西京医院临床免疫科主任吴振彪教授表示：“全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。” 全身型幼年特发性关节炎（sJIA）不仅严重影响儿童的生长发育，还会影响其社交和内心成长。吴振彪教授介绍：“在2016年特效生物制剂出现之前，只能长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，无法有效控制疾病进展，还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，危及生命。目前国内唯一获批的生物制剂可用于治疗全身型幼年特发性关节炎。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。” 尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批2年多，且有慈善赠药项目，但由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，加上专科医生稀缺，以及患者家庭支付能力等问题，目前国内约1.5万名sJIA患儿中，仅有不到1/10的患儿有机会得到生物制剂治疗，有效控制疾病，重获追赶生长的机会。 因此，西京医院临床免疫科主任吴振彪教授恳切呼吁：“希望全社会进一步提高对sJIA疾病的认知，让潜在患儿能早发现早治疗。同时迫切希望针对sJIA的特效生物制剂可以尽早纳入西安市大病医保目录，多方支付提高患儿家庭可支付性，让他们早日康复，回归美好生活。” 为了方便sJIA患儿家庭尽快找到最近的拥有儿童风湿免疫专科且有患者援助项目的医院就诊，减少漏诊误诊率，减轻支付负担，此次活动期间，中国妇女发展基金会还发布了国内首个“sJIA全国导诊地图”。家长一旦发现孩子有疑似症状，可以通过下方图片，选择最近的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊。 |
