在分享会上,成功接受骨髓移植的患儿家庭为市儿童医院血液肿瘤科医护人员送上锦旗表达感谢。 市儿童医院将扩建成国内最大儿童造血干细胞移植中心。 9月19日,“心‘髓’我动,乐享成长”——深圳市儿童医院成功完成200例骨髓移植分享会举行。活动邀请了已在该院成功接受骨髓移植(即造血干细胞移植)的患儿家庭,及即将接受骨髓移植的患儿家庭共200多人参与。据了解,该院血液肿瘤科自2012年开展骨髓移植,截至今年8月底,216名小患者接受了移植手术,已成功治疗地中海贫血、再生障碍性贫血、白血病、噬血细胞综合征等十多种儿童良恶性疾病,几乎百分百植入成功。其中,单倍体造血干细胞移植治疗重型地中海贫血完成了45例,全部移植成功。这意味着深圳市儿童医院骨髓移植技术达到了国际先进水平。 第200例骨髓移植宣告成功 2015年10月,4个多月的安安(化名)经检查患有重型地中海贫血(以下简称“重型地贫”)。幸运的是,安安与姐姐娅娅配型成功。今年8月,安安完成了骨髓移植,成为深圳市儿童医院第200例骨髓移植患者。据该院血液肿瘤科主任刘四喜介绍,造血干细胞在植入两周后开始在安安体内生长,9月1日,造血干细胞已经长到一定水平,安安可以出移植仓了。不过,出仓只是成功的第一步, “骨髓移植是个漫长的过程,需要一两年甚至更长的时间,才能让孩子的免疫功能和抵抗力恢复到正常水平。” 像安安这样成功进行骨髓移植的案例,在市儿童医院不胜枚举。9月19日,“心髓我动,乐享成长”——深圳市儿童医院成功完成200例骨髓移植分享会举行。会上,来自湖南永州的特殊嘉宾王先生表示,这场分享会对于他们一家人来说意义重大。他的大儿子鹏鹏(化名)6个月大时就被查出患有重型地贫,一直在做输血、排铁治疗。8岁时,鹏鹏和4岁的弟弟配型成功,做骨髓移植手术的条件成熟了。2012年1月,鹏鹏在深圳市儿童医院做了骨髓移植手术,成为该院血液肿瘤科首例重型地贫骨髓移植的患者。 移植成功后,鹏鹏恢复了健康,回到湖南永州老家上学读书,过上了和正常孩子一样的生活。去年他考上了重点初中,年年都是全年级第一,他的目标是清华、北大。 输血+排铁治疗严重影响地贫患儿生活 据介绍,地贫是世界上发病率最高的单基因遗传性疾病,在我国主要分布在广东、广西、湖南等地,从程度上可分为轻型、中型、重型,重型和一部分中型地贫需要长期输血治疗。 刘四喜主任介绍,重型地贫儿一般在出生后3到6月开始依赖输血,每两到四周要到医院输血一次,持续终身。随着年龄增长、体重增加,输血量会增加。输血多了以后,造成铁过载,需要每天吃药或打针,把铁排出体外。如果打排铁针,每天得花8到12小时。这对于孩子和家长来说,都是沉重的负担。 据初步估算,一位重型地贫患者如果选择输血、排铁治疗,活到40岁需要至少600万元的医疗费用;3000到4000人次进行献血,才能满足他的输血需求。这对于社会血资源也是巨大损耗。 单倍体移植技术让人人都有机会找到供体 然而,在患儿中广泛开展骨髓移植存在一定难度。由于经济原因,或是血来源紧张,很多重型地贫患儿未能得到规范的输血,导致患儿的身体状态不佳,这对移植手术有很大影响。另外,移植手术还需要有供者捐献骨髓。 此前,要进行骨髓移植手术,需要寻找与受者HLA全相合的供者。现在,市儿童医院已经可以开展单倍体移植手术。单倍体移植技术对HLA配型要求不高,父母和孩子是基因单倍体相合,也就是爸爸妈妈都可以作为孩子的骨髓移植供体,使得每一位需要骨髓移植的病人都有机会找到单倍体供者而重获新生。 虽然对HLA配型要求没那么高了,但是移植相关并发症的风险相对增加了,对移植团队的技术要求也更高了。市儿童医院自2016年7月开始至今,共为45名重度地贫患儿实施了单倍体移植术,全部成功。 市儿童医院迈入国内骨髓移植第一方阵 自2012年起,市儿童医院血液肿瘤科移植团队开展骨髓移植术。尽管起步较晚,但发展迅猛。2017年12月,中国医学科学院医学信息研究所公布的《中国医院科技影响力排行榜》上,深圳市儿童医院血液肿瘤科位列全国儿童医院第4位。该院血液肿瘤科学科带头人文飞球教授表示,近几年该院骨髓移植手术数量成倍增长,2016年完成了36例,2017年完成72例,2018年预期将完成过百例,从这个数量看,医院已经迈入了国内骨髓移植的第一方阵。 目前,该血液肿瘤科每年可完成近百例各种类型骨髓移植,可开展包括半相合单倍体移植在内、目前国际一流中心进行的所有类型的移植手术;已成功治疗地中海贫血、再生障碍性贫血、白血病、噬血细胞综合征、克罗恩病、先天性角化不良、范可尼贫血、骨髓增生异常综合征、脑白质营养不良、WAS及重症联合免疫缺陷病等多种儿童良恶性疾病。其中,年龄最小的宝宝仅3个月,体重最轻的宝宝仅4kg,年龄最大者17岁,几乎全部移植成功,该院骨髓移植技术已达到国际先进水平。 将建国内最大儿童造血干细胞移植中心 据了解,深圳市儿童医院血液肿瘤科是除广州以外唯一的儿童造血干细胞移植中心,已有广东、湖南、江西、广西、海南、福建等10余个省市(自治区)的患儿前来治疗。目前来就诊的患者中,90%来自深圳市外,75%来自广东省外。 据刘四喜主任介绍,2015年,该院造血干细胞移植病房扩增到8间百级洁净层流房和2间万级洁净病房,整体规模跃居国内前列。今年底将动工扩建百级仓,完工后将有26间百级仓,成为国内最大的儿童造血干细胞移植中心。为进一步提高孩子配型成功的几率,儿童医院也在不断拓展骨髓的来源,目前已与台湾慈济骨髓库、中华骨髓库以及全国七家脐血库建立了联系。 2015年,该院通过“医疗卫生三名工程”,与加拿大多伦多病童医院签署战略合作协议,共同建设高质量的儿童血液肿瘤诊治综合管理团队,目标是五年后成为世界先进、国内领先的儿童血液肿瘤疾病诊治中心之一。加拿大多伦多大学病童医院为北美前三的儿童医院, 在医疗、护理、研究和教育方面享有极高的国际声誉,其医学研究成果惠及全世界。另外,儿童医院与国际一流的洛杉矶儿童医院签署了全方位长期合作协议,并与国内顶尖儿童医院、香港大学玛丽医院等医院的血液科建立了良好的合作关系,学科建设水平已迈入国内先进行列。 晶报记者 范劭华 通讯员 曹海燕 |