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从自闭症儿童到荣誉博士 是关爱和治疗改变她的一生

时间:2018-04-06 15:45  来源:  阅读次数: 复制分享 我要评论

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必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。

——坦普· 葛兰汀

今天是世界自闭症日,自闭症儿童也是遇言姐长久以来注的问题。

去年此时,腾讯因为义卖自闭症儿童画作遭遇外界质疑。事实上,那些令大家吃惊的画作往往经由老师指点、加工,并不能说明自闭症患者有着特别的艺术天分。这也是为什么很多医生、学者站出来反对将疾病和患者浪漫化。

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▲作品顺序分别为《春之月》、《月影》、《热气球的冒险》、《海洋》、《最好的时代·最坏的时代》、《龙鱼》、《少女心事》、《十二生肖》,诚实的说,这些令人惊叹的画作是在老师的加工下完成的,但是腾讯公益活动的初衷仍然令人钦佩

“来自星星的孩子”、“雨人”、“爱因斯坦也是自闭症”,这些偏颇的说法对于大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言是不公平的。

同时,医学界也承认,自闭症是一个广泛的范畴。具体到个体身上,每一个患者的思维、表现、发展情况都不尽相同。充分的爱和恰当的治疗,仍有可能改变孩子的一生。

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▲李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》。其中,文章扮演的自闭症少年是以中国首家自闭症NGO机构创始人田惠萍的儿子杨弢为原型创作的

在以前的推送中,遇言姐讲过加拿大自闭儿童小C的故事。小C两岁半时发病,7岁时仍然不听指令、不会表达。

最绝望时,母亲曾想带着他一起自杀,如同每一个同样遭遇的家庭都曾在脑海中浮现过的一样。

令人意外而欣喜的是,经由母亲的培育、社会的支持,孩子自己的努力,被认为“能生活自理”就好的小C最终考上了大学。虽然这只是一所社区大学,孩子上学的目的也不是为了文凭,但这个故事足以令所有知情的朋友留下热泪。

今天,遇言姐要讲的是美国动物学家坦普· 葛兰汀女士的故事。

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▲动物学博士,科罗拉多州立大学教授坦普· 葛兰汀

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▲电影《自闭之路》中,克莱尔·丹尼斯扮演坦普· 葛兰汀并凭此获得金球奖影后

身为科罗拉多州立大学教授,拥有心理学学士,动物学硕士、博士学位的她是最早在公众面前披露自己病情的成年患者,也是除却“雨人”这个电影角色外,全球最为知名的病友。

作为一名高功能阿斯伯格综合症(自闭症中的一种)患者, 坦普的经历或许不能代表普遍现象,但是我们仍然可以从她的故事学习良多。

不离不弃的母亲、循循善诱的老师、社会环境的支持,使得这个不同常人的孩子得以按照自己方式成就了不起的人生。

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我想要说话

但话到嘴边就变成了尖叫

1947年,坦普出生于波士顿一个富庶的家庭。父亲是地产商,母亲毕业于哈佛英文系。

坦普6个月大时,已经表现出异常。每次抱起孩子时,母亲都发觉手中婴儿身体僵硬。随着慢慢长大,坦普变得越发敏感,身体触碰和轻微儿声响都会令她痛苦不堪。

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▲电影《自闭之路》中,克莱尔·丹尼斯扮演坦普· 葛兰汀。她的头发卷卷的,真的好像另一个Temple——秀兰·邓波

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▲坦普· 葛兰汀和饰演她的克莱尔·丹尼斯

成年后的坦普在自闭症研究的课题中提到,儿时的她也渴望被拥抱,但是过分敏感的触觉使她难以承受来自妈妈的爱抚。许多自闭症儿童喜欢不断旋转身体,实质是用旋转的感觉来弥补拥抱的缺失。

对我来说,美好的感受太过强烈,就如同以超高的音量播放你所钟爱的曲子,乐声再美妙你也无法享受其中。

坦普说。

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▲电影中的坦普和妈妈

坦普清楚的记得,自己最早的记忆起始于3岁半。那一天,她在水池边玩,想要说话却说不出,话到嘴边就变成了尖叫。

坦普后来的发展归功于她的母亲尤斯塔西娅·卡特勒。儿时的坦普完全受制于疾病带给她的暴怒,她持续尖叫,破坏东西,甚至在家中涂抹粪便。

那是在50年代初期,人们对自闭症所知甚少,坦普先是被诊断为大脑损伤和精神分裂,医生甚至指责是家长的情感忽视导致了孩子的发病,并且建议坦普的母亲将她送至精神病院。

所幸,尤斯塔西娅没有听从医生的建议。这位不肯放弃的妈妈带着女儿奔赴至今仍为全球首屈一指的儿童医院——波士顿儿童医院。在那里,坦普被确诊为自闭症。

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▲看《海洋天堂》时觉得文章演的非常好,看到《自闭之路》惊觉克莱儿·丹尼斯才叫出神入化

得益于优渥的家境,坦普有一位保姆全职陪伴她玩各种益智游戏。母亲甚至还聘请了语言治疗师,对女儿进行一对一的治疗,逐渐的,坦普开始说话了。

成名后,坦普对记者说,及早介入治疗对孩子意义重大。

必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。如果缺乏人为的干预,病童就会习惯于不理睬周围的世界。

坦普说。

看到这里,遇言姐特别难过。在太多的中、下层家庭,为三餐一宿奔波劳作的家长们无力给孩子提供同等质量的陪伴,而社会机构所能给予的支持更是极为有限。

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▲因为不能理解“美丽”这种抽象概念,热爱畜牧学的坦普总是穿着一身牛仔装